FundAME

SMA-Europe

 

 

 

 

FundAME forma parte, junto con 8 organizaciones europeas, de la red europea SMA Europe.

Socios de SMA Europe:

  • SMA Trust, Reino Unido
  • Jennifer Trust, Reino Unido
  • Asotiation Française del Miopathies (AFM), Francia
  • Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), España
  •  ASEM Cataluña, España
  •  Famiglie SMA, Italia
  •  SMA Schweiz, Suiza
  •  Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), Alemania
  •  Prinses Beatrix Spiersfonds, Holanda.
  •  Vereniging Spierziekten Nederland, Holanda

El objetivo de esta red es crear el marco adecuado para estimular la colaboración y acelerar la investigación para la búsqueda de un tratamiento para la AME, así como promover el bienesta de los afectados.

Mediante la colaboración con otras organizaciones europeas, se pretende potenciar y apoytar los esfuerzos que realiza cada asociación, identificando áreas de colaboración que son beneficiosas para todos.

Los objetivos de SMA Europe son:

  •         Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la AME;
  •         Promover el interés de pacientes en las políticas sanitarias europeas
  •         Sensibilizar sobre la AME al público en general, a los porfesionales del sector sanitario, científicos e industria farmaceutica;
  •         Identificar, desarrollar, promover e implementar las mejores prácticas para con la AME;
  •         Promover y apoyar investigación científica y médica en todos los ámbitos de la Atrofia Muscular Espinal;
  •         Incrementar la colaboración entre Estados Miembros.

SMA Europe lanza cada año una convocatoria mundial para financiar proyectos y becas postdoctorales relacionados con la investigación de la Atrofia Muscular Espinal. La selección de proyectos se realiza con el asesoramiento científico del Comité Asesor Científico de SMA Europe, compuesto por científicos de renombre mundial en el ámbito de la AME. Cada asociación miembro de SMA Europe contribuye a la financiación de los proyectos seleccionados en función de su capacidad cada año. 

  • Además de la convocatoria anual de proyectos, SMA Europe realiza otras actividades como:
  •  Establecimiento de sinergias y colaboraciones con otros socios estratégicos en Europea y Estados Unidos (Plataforma TREAT NMD, SMA Foundation..);
  •  Realización de encuentros científicos de Europa y Estados Unidos para promover el intercambio científico, la identificación de cuellos de botella y buscar maneras de solucionarlos;
  •  Colaboración con la comunidad científica para contribuir a que los avances científicos no se vean ralentizados por causas no científicas

 

   

 

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