Delegados regionales
NUEVO EQUIPO DE APOYO PARA AFECTADOS POR AME:
DELEGADOS REGIONALES EN COMUNIDADES AUTÓNOMAS
“Todos para uno y uno para todos”
No se trata de “los 4 mosqueteros” sino de algo INFINITAMENTE MEJOR, 
y es que tenemos que daros una gran noticia: FundAME ha puesto en marcha un equipo de voluntarios en cada comunidad autónoma: nuestros DELEGADOS REGIONALES.
¿Quiénes son?
Papás, mamás, familiares y afectados por AME… todos ellos voluntarios repartidos por la geografía española que quieren aportar su granito de arena para llevar al último rinconcito de España todo lo que sabemos y tenemos puesto en marcha para apoyaros. ¡No se lo podemos agradecer más!.
¿Cuál es su labor?
Su labor es diversa y tenemos muuuchos planes para ellos, pero el primero y más importante es que les conozcáis para que nadie se sienta sólo allá donde se encuentre y pueda contrastar dudas, pedir consejo, orientación o enterarse de novedades de primera mano.
Igualmente están ahora mismo desarrollando una labor minuciosa de investigación a través de los datos que les váis facilitando sobre a qué especialistas visitáis (neumólogos, neuropediatras, neurólogos, fisioterapeutas, rehabilitadores, etc.). ¿Por qué? Porque estamos conformando redes de especialistas a los que poder formar, conectar con otros especialistas, publicaciones o compartir “buenas prácticas” ¡necesitamos que nuestros especialistas esté alineados en cuanto a novedades, ensayos clínicos, y un largo etcétera!, por lo que… ¡os necesitan!, ¡nos necesitamos!.
¿Cómo puedo localizar a mi “Delegado Regional”?
Amablemente nos han facilitado sus datos de contacto para que podáis poneros en contacto con ellos, así que: allá van!!
Están deseando conoceros!!
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COMUNIDAD AUTÓNOMA |
NOMBRE |
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TLF DE CONTACTO |
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Islas Canarias |
Ana Gámez |
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629914348 |
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Islas Baleares |
Xisco Blanes |
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610370148 |
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Galicia |
Paqui Albarrán |
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659443276 |
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Asturias y Cantabria |
María Dumont |
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634238004 |
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País Vasco |
Ana Pineda |
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665720146 |
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Navarra |
Cristina Díaz |
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619973261 |
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Aragón 1 |
Fernando Rivera |
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637782735 |
|
Aragón 2
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Elena |
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654342613 |
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Cataluña 1
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Pili Velázquez |
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658985304 |
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Cataluña 2 (con sede social) |
Marian Munne |
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635549045 |
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Comunidad Valenciana 1 |
Juani |
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666500505 |
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Comunidad Valenciana 2 |
Jaime Utrillas |
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620884313 |
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Murcia 1 |
Mery Ballesteros |
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630655004 |
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Murcia 2 |
Elena González |
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628725421 |
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Andalucía y Extremadura
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Javier (El camino de Elena) |
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670411634 |
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Extremadura |
Alfredo Vozmediano
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633133193 |
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Castilla y León |
Paqui Albarrán |
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659443276 |
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Castilla y La Mancha (Toledo) |
Gema Guerra |
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678512503 |
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Madrid 1 |
Natalia García |
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650236968 |
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Madrid 2 |
Laura Castro |
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659616959 |
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La Rioja |
Natalia |
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651880172 |
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La Rioja 2 |
María Dumont |
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634238004 |
NOTA IMPORTANTE:
Como supongo sabéis, aquellos afectados por la AME que están inscritos en el Registro de Pacientes de FundAME reciben comunicaciones periódicas de las novedades relativas a ensayos clínicos o aspectos que precisan saber todos los afectados. Os recomendamos que si tenéis alguna duda sobre los beneficios, o la política de protección de datos podáis dirigiros tanto a ellos como al tlf de atención directa de FundAME para que podamos informaros.
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FundAME |
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TLF: 634238004 |
Email: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
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Recuerda: El REGISTRO NO ESTÁ COMPLETO SIN TI!
