FundAME

Resumen Jornadas 2016

 

 


XII Jornada de familias FundAME 2016

Madrid, 14 y 15 de mayo

 

Un año más, y como viene siendo tradición: FundAME puso en marcha toda su maquinaria para ofrecer a las familias y afectados de AME de España, un nuevo encuentro de referencia para  ofrecer la actualidad y formación más relevante. 

Las jornadas tuvieron repercusión mundial, siendo seguidas presencialmente por más de 300 personas y en conexiones vía streaming: desde prácticamente todas las comunidades autónomas nacionales, así como desde América Latina, Europa u Oceanía.

El eterno agradecimiento a nuestros inestimables voluntarios que una vez más se han volcado con nosotros, y han posibilitado la exquisita organización, así como a todo el comité de científicos y especialistas en AME e instituciones ligadas a la atención de pacientes de enfermedades raras asistentes que se interesaron por acompañarnos.

La sesión apertura de las Jornadas corrió de la mano de la Presidencia de FundAME, que junto con otros miembros de la organización: ofrecieron un recorrido de la estrategia e hitos alcanzados durante el año y nuevas líneas de trabajo puestas al servicio de nuestros afectados.

 

La asistencia en representación de la industria farmacéutica, dirigida por nuestro estimado Dr. Eduardo Tizzano, fue otro de los grandes hitos alcanzados en estas jornadas. Nuestras familias tuvieron ocasión de atender las explicaciones de cada uno de los laboratorios invitados, así como realizar sus consultas. El broche final fue la lectura de una carta resumen de las peticiones de nuestros afectados y familiares hacia éstas, y que fue entregada posteriormente a cada uno de sus representantes. (VER CARTA)

Las sesiones de tarde ofrecieron cobertura a todo tipo de inquietudes que cursan junto a la AME a través de talleres orientados a resolver dudas sobre fisioterapia respiratoria, problemas asociados al crecimiento (escoliosis, luxación de caderas y contracturas), socialización y sexualidad o adultos AME. De todos ellos se extrajeron buenas conclusiones y futuras líneas de trabajo sobre las que profundizar.

Y… tras una sesión de coaching grupal, vino el cierre de esta PROGRAMACIÓN del día 14 de mayo. 

El domingo 15 de mayo amaneció soleado y nos permitió disfrutar de un maravilloso día al aire libre de ocio familiar en las instalaciones de Fundaland, espacio al que quedamos muy agradecidos por el cariño con el que nos trataron y por la exquisita organización de actividades adaptadas de ocio, aptas para todos nuestros valientes.

  

 

 

   

 

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