FundAME

Jornadas anuales 2014-2015

Los días 6 y 7 de febrero de 2015 tuvo lugar la XI edición del encuentro anual de familias afectadas por AME, organizado por FundAME en el Colegio Santa María la Blanca de Montecarmelo (Madrid). Las jornadas acogieron en su totalidad a más de 600 personas (300 asistentes presenciales y 320 seguidores del encuentro en streaming), y resultaron ser un punto de encuentro inolvidable entre familiares, afectados, niños, especialistas y empresas farmacéuticas. (ver streaming de las jornadas)

Gracias a la labor de un potente e implicado equipo de voluntarios, y mientras los mayores atendíamos a contenidos más técnico-científicos, nuestros pequeños pudieron disfrutar de numerosas actividades planteadas ad hoc para ellos: juegos, disfraces, magos, talleres de pintacaras,  adiestramiento de perros o aves rapaces – entre otras muchas-.

Lo más emocionante de las jornadas fue no obstante, el escuchar por primera vez en España las palabras “ensayo clínico” asociadas a la AME: y es que se nos desveló que nuestro país había comenzado a acoger una primera fase de ensayos focalizados en el desarrollo de un tratamiento para la AME (laboratorios ISIS PHARMACEUTICALS), y que Laboratorios Roche tenía previsto arrancar con un nuevo ensayo clínico muy pronto.

Igualmente, los nuevos hitos de FundAME, logros en definitiva del trabajo efectuado a lo largo del año anterior, fueron presentados a los asistentes: por fin un registro de pacientes unificado salía a la luz y se nos indicaba cómo y por qué acceder al mismo, y… más buenas noticias en el campo de la innovación tecnológica: un exoesqueleto específicamente diseñado para menores afectados por AME estaba en proyecto de desarrollo.

La parte más práctica, como viene siendo habitual en nuestras jornadas, vino de la mano de nuestros fisioterapeutas, que nos enseñaron a contribuir al mantenimiento de la calidad de vida de nuestros hijos a través de una sesión orientada a ofrecernos consejos de vital importancia para su día a día. No menos importante fue la ocasión única que tuvieron todos los asistentes de interactuar, consultar y hacer sus sugerencias a los especialistas que acudieron de todas España, así como con los representantes de ISIS FARMECEUTICALS y Laboratorios Roche.

Las iniciativas llevadas a cabo por los amigos de la gran comunidad de FundAME también tuvieron su espacio: gracias a campañas como la “recogida de móviles” que se desarrolla a nivel nacional y que cada vez cuenta con mayores puntos de recogida, el Tupa Tupa Fest (festival nacional  de música organizado por jóvenes), blogs como “El Camino de Elena” o iniciativas como “pedaleando por ellos” o “globos por la AME” nuestra entidad capta fondos y se hace fuerte entre las redes sociales. ¡Gracias Javier, Vanesa, Claudia, Carla, y Andrés por vuestra labor y por acudir en representación de vuestras ideas, que tantos éxitos han cosechado.!

El broche de oro se llevó a cabo en el último evento de las jornadas, y esta vez en un escenario de excepción: las instalaciones del Estadio Santiago Benabeu. Con una visita completa al campo y un agradable almuerzo con vistas al mismo terminamos despidiéndonos de un fin de semana inolvidable.

¡Gracias a todos los que lo hicisteis posible, nos vemos en el siguiente!

 

   

 

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