FundAME

 

 

Beneficios de ser socio

PACK DE BENEFICIOS PARA SOCIOS Y VOLUNTARIOS 2016

 

 

FundAME es una entidad humilde en cuanto a recursos ya que su política ha sido desde sus inicios el invertir concienzudamente cada céntimo en líneas de investigación que nos acerquen al desarrollo de un tratamiento que detenga la AME, y mientras éste llega: en proyectos que mejoren la calidad de vida de sus afectados. 

 

 

Despedimos el 2015 con muchos hitos alcanzados: un Registro Nacional de Pacientes, un Estudio de Historia Natural en marcha, una Red de intercambio y Formación de Fisioterapia y Rehabilitación, nueva web, una comunicación fluida por redes sociales y mailing… pero sobre todo, y por primera vez en la historia: dos ensayos clínicos en desarrollo en España y noticias muy muy esperanzadoras de nuevos tratamientos que están al llegar. ¡Es momento más que nunca de estar unidos!

 

En nuestra carta a sus Majestades, los Reyes Magos de Oriente, les hemos pedido especialmente dos cosas: esa gran noticia de un tratamiento al alcance de todos, y seguir recibiendo el apoyo de todos vosotros para que podamos invertir los suficientes recursos para que ese tratamiento sea accesible para cada uno de los afectados de AME de España. 

 

Mientras tanto, socios y voluntarios de FundAME, queremos agradeceros vuestra labor y el maravilloso esfuerzo que hacéis… ¿cómo? Ofreciéndoos un “pack” de nuevos servicios que creemos os serán de mucha utilidad:

 

SERVICIO

DESCRIPCIÓN

Acompañamiento y apoyo profesional en la resolución de problemáticas de la vida diaria

Qué es: Asesoría individualizada en problemáticas del día a día: trabas en el acceso a escolarización de los menores afectados, problemas en derivaciones sanitarias, etc.

¿Quién puede acceder al servicio?: Socios* y voluntarios de FundAME (afectados o cuidadores de afectados).

¿Cómo acceder al servicio?

Contactar indicando tus datos personales y Tlf de contacto a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Apoyo Legal

Qué es: Asesoría para familias que necesiten orientación jurídica (derechos legales del afectado de AME) o mayor información sobre pautas a seguir para iniciar algún trámite administrativo o judicial.

¿Quién puede acceder al servicio?: Socios* y voluntarios de FundAME (afectados o cuidadores de afectados).

¿Cómo acceder al servicio?

Contactar indicando tus datos personales y Tlf de contacto a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Coaching

Qué es: Hasta 10 sesiones individualizadasde 1 hora de duración para trabajar aspectos como: estrés por acumulación de responsabilidades y tareas, dificultades para gestionar la enfermedad, desgaste emocional, etc. Las sesiones podrán ser presenciales o telefónicas en función de la localización geográfica del Coach y el cuidador. Coste de 10 euros/sesión (el precio real del servicio es de 100 euros/hora) que será abonado por el cuidador del afectado de AME al coach.

¿Quién puede acceder al servicio?: Socios* y voluntarios de FundAME que sean cuidadores de un afectado de AME (padre/madre o tutor).

¿Cómo acceder al servicio?: En la página web: www.apoyaralosqueapoyan.org (seleccionar opción “como Familiar”), indicando datos de contacto, relación familiar con el afectado, disponibilidad de horarios y la zona geográfica de residencia. 

(La disponibilidad de plazas es limitada. Las peticiones se atenderán en función de la disponibilidad de coaches inscritos en este programa no lucrativo).

 

 

 

Descuento alojamiento y tratamientos en Hotel Mar y Sol (Tenerife)

www.marysol.org

Qué es: el Hotel Mar y Sol está ubicado en la Playa delos Cristianos (sur oeste de Tenerife). Todas sus habitaciones son accesibles a silla de ruedas, al igual que sus instalaciones (polideportivos, piscinas con grúas, transfers adaptados, etc). Dispone igualmente de alquiler de ayudas técnicas, servicios de cuidados, servicio de urgencias, excursiones para personas con y sin discapacidad, etc. 

¿Quién puede acceder al descuento?: Socios* y voluntarios de FundAME.

¿Cómo acceder al servicio?: Contactar indicando tus datos personales y Tlf de contacto a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. previa gestión de la reserva.

 

 *Se requiere una cuota mínima de 60 euros/año como asociado para poder acceder a los servicios ofrecidos.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

   

 

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