Salón de Actos. Hospital Universitario Ramón y Cajal. Carretera Colmenar Viejo KM 9,100. 28049 Madrid.

Con el objetivo de Informar sobre:

• Aspectos médicos y genéticos de la enfermedad
• Informar sobre la investigación de la atrofia muscular espinal
• Dar a conocer la actividad de Fundame
• Fomentar el contacto entre las familias afectadas de AME
• Informar a la sociedad, en general, sobre la atrofia muscular espinal

Programa

• 18:00 - 18:15 "Fundame: el papel de las familias en la investigación de la atrofia muscular espinal" José Luis González. Fundame. Apertura del acto. Explicación de los objetivos y la actividad de Fundame.
• 18:15 - 18:45 "Aspectos clínicos de la enfermedad". Gustavo Lorenzo Sanz, Neurología Infantil. Hospital Universitario Ramón y Cajal. Inicio y desarrollo de la enfermedad. Pruebas clínicas.
• 18:45 - 19:15 "Entendiendo la atrofia muscular espinal" Concepción Hernandez, Genética. Hospital Universitario Ramón y Cajal. Explicación divulgativa de las causas y efectos de la enfermedad.
• 19:15-19:45 "Presente y futuro de la investigación de la atrofia muscular espinal" Eduardo Tizzano,  Genética. Hospital Sant Pau. Explicación divulgativa de la situación actual y las perspectivas futuras de la investigación científica de esta enfermedad. Explicación de la marcha del proyecto Gename.
• 19:45 - 20:00: Preguntas.
• 20:00: Clausura del acto.

Entrada Libre (No es necesaria inscripción previa)

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